责任在肩，助力广西重症地贫攻坚战

 

2019年，为落实中央关于精准扶贫、健康扶贫相关指示精神，在中国红十字会会长陈竺的倡导下，中国红十字基金会设立了“地中海贫血儿童救助项目”。经中国红会的部署和上海红会的沟通协调，由上海交通大学医学院附属瑞金医院作为接收医院之一，为地贫儿童实施造血干细胞移植术。

 

据悉，地中海贫血是一种由于基因缺陷造成的遗传性血液病，被世界卫生组织列为严重危害人类健康的六大疾病之一。广西是我国地贫高发区，高额的治疗费用令许多贫困患儿家庭不堪重负。

 

 

 

 

作为全国血液学科的领军医院之一，瑞金医院责无旁贷，迅速响应、协调资源，与红会多次沟通制定工作方案，院办、医务处、医保办、财务处等与科室一起为患儿开设绿色通道，3年内顺利完成首期20例患儿的救治工作。治疗期间，陈竺会长也曾亲临医院看望患儿，认真听取瑞金医院血液科主任李军民、血液移植中心负责人胡炯等专家对该患儿手术治疗方案及进展情况的介绍，要求瑞金医院一定要当好表率，全力做好这项精准扶贫的救治工作，助力广西重症地贫攻坚战。

 

标准化+精细化，全力做到万无一失

 

胡炯医生表示，长期接受输血的患者比普通患者更难移植成功，由于在移植前需要作大剂量化疗,这对于成人而言尚属不易，对于孩子来说更是一次严峻的考验，对医护人员而言也是不小的挑战。虽然有着极为丰富的移植经验，但胡炯和他的团队丝毫不敢懈怠。

 

“移植患者需要在移植前进行预处理，一般我们会使用一种叫作白消安的药物来清除原来不好的骨髓，而小朋友的骨髓恢复的更快，所以药物剂量要更大。我们在制定治疗方案中考虑到，由于长期输血，地贫患儿血液中的铁负荷过高、肝功能也受到了影响，用了马利兰以后，较容易出现静脉阻塞综合症，这会导致较高的病死率。为了避免出现这种情况，团队在标准化治疗方案的基础上，结合病人的特殊情况作了更加仔细的筛查和监测，以达到早发现、早干预的目的，以进一步提高移植成功率。”胡炯介绍。

 

目前，从广西同行处得知，之前的18例患者在当地医院的随访情况都不错，这让胡炯很是欣慰。

 

 

 

 

 

 

 

使出十八般武艺，埋入“救命导管”

 

谈及刚刚出院的两例患儿，瑞金医院移植病房的护士长汪靖充满了不舍。“我和很多孩子的情谊都是建立在‘不打不相识’的基础上，小伍就是最典型的一个！”

 

汪靖说：“因为大剂量的化疗对患者的静脉刺激性很大，所以植入一根好的PICC导管是顺利开展治疗的基础和保证。但是贫血加上长期的输血治疗，导致患儿的静脉血管十分纤细；而且孩子们都怕疼，即使做了局部镇静，每次只要针尖轻轻触到皮肤的刹那间，患儿都会突然从床上弹起来大吼大叫，让‘救命’导管的埋入难度提升了好几个等级。”

 

汪靖回忆，第一次埋针的时候，小伍的反应就十分激烈，抓着护士的手就想咬。于是，大家调整“战术”，唱儿歌、讲故事、做游戏……然后趁其不备，“功力”深厚的护士妈妈一针成功，将管子顺利埋入小伍体内。

 

可好景不长，在超声定位检查的时候，本应去到上腔静脉的导管，因为小伍的哭闹及好动，滑到了颈部静脉，这就意味着大家要再次“制”住小伍，替他调整导管的位置。“当时想着要重来一次，我的血压都高了，”汪靖笑言，“到现在都不能忘记打针时小伍看着我那‘仇恨’的眼神。”然而后来的日子里，小伍却是和汪妈妈最亲的一个，“真心对他好，孩子是能够感知的。”

 

20张“毕业证书”的背后是至善

 

第20例小患者小西的性格和小伍截然相反，整个过程乖巧到让人心疼。汪靖说，小西有一个双胞胎哥哥，这次的骨髓移植就是哥哥捐给弟弟的。还记得哥哥采集完干细胞准备回家的那天，来到弟弟的移植舱前，隔着玻璃，静静的看着里面输液的弟弟。两兄弟没有说话，只是默默的对视了很久，然后轻轻地挥了挥手……

 

“姐姐不哭，小西勇敢，很快就能回家和哥哥团聚了。”看到一旁红了眼眶的护士姐姐，小西反而轻声安慰。“尽管病痛让他们比同龄人经历了更多，但质朴的情感、纯洁的心灵，是孩子们给与我们最好的礼物。”汪靖说。

 

 

 

 

在此期间，医院社工部、红十字会、慈善基金会等诸多社会爱心机构都积极为患儿们送上爱的关怀。为了给孩子们打气，每位小患者出院时，病房里还特地为他们制作了一张特殊的“毕业证”，以纪念这一段一路相扶的难忘经历，也真诚祝福每一个走出这里的孩子能够获得新生。“一共20张毕业证，一开始我们就立下决心，一张都不能少，终于不辱使命了！”胡炯高兴地说。

 

他们都是坠入凡间的天使，广聚善爱，让我们将这份美好一直传递。

 

 

 

撰文：唐文佳