
2025年2月28日,上海交通大学医学院附属瑞金医院罕见病诊疗中心在医院门诊大厅成功举办了“世界罕见病日”科普讲座。此次活动旨在提高公众对罕见病的认识,普及罕见病诊疗知识,推动罕见病诊疗事业的发展。

讲座由瑞金医院副院长蔡伟教授致开幕辞。蔡院长强调了罕见病诊疗的重要性,并介绍了瑞金医院罕见病诊疗中心在罕见病领域取得的成果和未来发展方向。
随后,来自瑞金医院各科室的专家们围绕罕见病的诊断、治疗和预防等方面进行了精彩的讲座。肖园教授介绍了杜氏肌营养不良的最新治疗进展,李霞教授讲解了容易被误诊的皮肤罕见病——化脓性汗腺炎,刘韵子教授分享了Alport综合征的认识和诊断治疗进展,李雁教授探讨了单基因遗传病家系的PGT-M助孕技术,韩启新教授则介绍了遗传疾病携带者筛查与优生优育的相关知识。
讲座内容丰富,涵盖了多个罕见病领域,本次活动特别邀请了生殖医学专家为罕见病家庭未来的遗传基因筛查和优生优育也提供了指导和咨询。吸引了众多患者、家属以及医务工作者前来聆听。专家们深入浅出的讲解和生动的案例分析,使大家对罕见病有了更深入的了解,也增强了战胜疾病的信心。
此次“世界罕见病日”科普讲座的成功举办,不仅提高了公众对罕见病的关注度,也为罕见病患者和家属提供了宝贵的知识和信息。瑞金医院罕见病诊疗中心将继续致力于罕见病的诊疗和研究,为罕见病患者提供更优质的医疗服务,为罕见病诊疗事业的发展贡献力量。
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